Comment les médecines alternatives simples ont amélioré ma qualité de vie

La chaleur, les probiotiques et les suppléments de vitamine D ont amélioré mes symptômes

par Shalana Jordanie | 13 juillet 2023

Remarque : Cette colonne décrit les propres expériences de l'auteur avec certains traitements alternatifs. Tout le monde n’aura pas la même réponse à leur égard. Consultez votre médecin avant de commencer ou d'arrêter un traitement.

J'ai toujours trouvé les médecines alternatives fascinantes. C'est fou de voir à quel point certains de ces traitements qui ne sont pas réglementés ou « médicalement prouvés » peuvent quand même aider un patient, parfois de manière importante. Mais je ne m'attendais pas à ce que la médecine alternative, qui, telle que définie par la Food and Drug Administration des États-Unis, puisse inclure des probiotiques et des suppléments, devienne des traitements que je m'applique moi-même.

Je dois d’abord mentionner que tout type de nouveaux traitements, suppléments ou activités peut affecter votre santé et doit toujours être discuté avec votre équipe médicale. J'ai discuté de tout ce dont je vais parler avec mon équipe, et ils ont approuvé que je puisse essayer en toute sécurité.

En septembre 2020, j’ai passé près de deux mois en soins intensifs, presque mourant d’une insuffisance rénale, d’une insuffisance hépatique et d’une anémie hémolytique. On m’a finalement diagnostiqué un syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa). Heureusement, il existe un médicament de chimiothérapie, Soliris (éculizumab), que je prends pour traiter cette maladie rare. Mais comme j’ai dû attendre si longtemps pour recevoir des soins médicaux, des dommages permanents ont été causés.

J'ai pu arrêter l'hémodialyse au bout de cinq mois, mais je souffre toujours d'hypertension, d'enflure et de douleur, ainsi que de mes comorbidités : syndrome de May-Thurner, maladie rénale de stade 4, hématome du foie, syndrome de stress post-traumatique, symptômes du lupus ( Je souffre de lupus érythémateux systémique, le type le plus courant), ainsi que d'une fatigue typique et d'une diminution de l'endurance due au SHUa.

Les plus débilitants de tous sont les effets secondaires que je ressens avec l'immunosuppresseur Soliris, notamment la perte de cheveux, la fatigue, les douleurs osseuses, les douleurs aux bras et aux jambes, les difficultés à bouger, la perte de force, les nausées et les maux de tête. Pour certains, ces effets secondaires peuvent être bien pires.

J'ai également des problèmes de douleur et d'enflure du côté gauche, causés par May-Thurner. Ma jambe gauche me fait constamment mal et ma tension artérielle est beaucoup plus élevée du côté gauche que du côté droit. Ce déséquilibre provoque des étourdissements, des migraines et des douleurs thoraciques. La médecine standard ne m'a apporté que peu ou pas de soulagement ; en fait, c'est la prise de nombreux médicaments qui est à l'origine de mon syndrome de May-Thurner, ainsi que de mes problèmes d'estomac et de ma prise de poids.

Je me suis donc tourné vers d’autres aides potentielles, certaines apparemment évidentes. Par exemple, j'éprouve des frissons, des mains glacées, des claquements de dents et une incapacité à me réchauffer, qui, m'a-t-on dit, sont des effets secondaires de l'anémie et du traitement par Soliris. Je recherche constamment tout ce qui me réchauffera. Cela m'a amené à réaliser que la chaleur soulage également une grande partie de mes douleurs musculaires, articulaires et osseuses. Les saunas secs, les enveloppements thermiques, les coussins et couvertures chauffantes, les bains et douches chauds et les spas m'offrent un soulagement temporaire. Les enveloppements thermiques corporels des spas me procurent le soulagement le plus long de la douleur.

Je suis également confronté quotidiennement à des bouillonnements, des grognements et d'autres bruits constants qui ressemblent à un petit gremlin en colère prêt à sortir de mon estomac. Après avoir parcouru un groupe Facebook SHUa, j'ai décidé d'essayer les probiotiques. Après seulement quelques semaines d’utilisation, beaucoup de mes problèmes d’estomac se sont atténués, voire ont complètement disparu.

Les probiotiques m'ont aussi apporté une perte de poids. J'avais fait tout ce qui était en mon pouvoir pour perdre le poids que mes médicaments m'avaient fait prendre au cours des deux dernières années, mais rien n'avait fonctionné. Mais après cinq à six semaines de probiotiques, j’ai remarqué que mon poids était inférieur d’un à deux livres à chaque rendez-vous chez le médecin. Au début, je ne pensais pas beaucoup à cette tendance, car mon poids pouvait fluctuer jusqu'à cinq livres par jour. Mais j'ai constamment perdu du poids depuis les probiotiques, et j'ai maintenant perdu 36 livres en quatre mois et demi environ.

Les suppléments de vitamines constituent un autre traitement peut-être non conventionnel qui a fait une différence pour moi. Je n'en avais jamais apprécié auparavant parce que j'avais l'impression que la plupart des vitamines et des nutriments provenaient des aliments. Mais j’ai parlé avec mon néphrologue de ma fatigue constante, de mon brouillard cérébral, de mon esprit qui s’emballe et de mes difficultés à me concentrer. Il a testé mes niveaux de vitamine D, que nous avons découverts très faibles. Avec cela, j'ai commencé une dose de 50 000 UI une fois par semaine.